ToM training

Na de diagnose en mijn poging om hiermee om te gaan startte ik met een groepstraining over Theory of mind. Het was een klein groepje maar toch riep dat al de nodige spanning op. Ik hou niet van groepen en heb het liefst één op één contact, maar ik wilde het wel heel graag proberen.
Al direct bij aankomst werd me weer pijnlijk duidelijk wat mijn problemen zijn bij contact maken. Er stond al iemand te wachten, hij zei: ’hoi’, maar stak geen hand uit. Daar begon mijn eerste twijfel al, zal ik dan mijn hand uitsteken en me voorstellen of toch maar niet. Even later kwam de volgende, hij deed ook geen moeite om zich voor te stellen en zei ook alleen vluchtig ‘hoi’. Ik werd er onrustig van en wist niet wat ik moest doen. Toen kwam de laatste, zij was heel anders. Heel open en spontaan gaf ze iedereen een hand en stelde zich voor. Dat had ik dus ook kunnen doen.

We kregen elke week een opdracht mee om de ontwikkeling van de Theory of mind, die al begint op het moment dat je geboren wordt, opnieuw en versneld te doorlopen. Het ging over het eigen lichaam, betekenis van tijd en ruimte, besef van de eigen gevoelswereld, zelfbeeld en zelfbesef, maar ook over imitatie, communicatie en humor. Ik besefte dat ik op het gebied van communicatie al veel wist. Dat had ik al ooit geleerd in een training op het werk en pas ik nog steeds trouw toe, maar communiceren gaat bij mij niet zonder te denken aan een of meerdere regels. Dat is gelijk ook een van de redenen waarom ik gesprekken zo vermoeiend vindt. Een andere reden is dat ik niet kan praten over de ‘koetjes en kalfjes’ zoals veel mensen doen. 

Confronterend

De opdrachten die te maken hadden met emoties en het eigen lichaam waren erg confronterend. Emoties benoemen, een juiste naam geven aan een gevoel bleek erg lastig. Dat bleek wel toen ik na een van de bijeenkomsten aan de praat raakte met Bep over waarom ik zoveel stress had die dag. Terwijl we aan het praten waren begon mijn lijf heel raar te doen, ik begon helemaal te trillen. Omdat we het er net over hadden gehad wat je nu voelt in je lichaam probeerde ik te voelen of ik het misschien koud had, maar dat was niet zo. Ik kwam moeilijk uit mijn woorden, maar wilde het eigenlijk wel kwijt. Meteen voelde ik een brok in mijn keel en tranen opkomen. 

Ik kwam tot de conclusie dat het allemaal te veel was en dat het trillen en die brok in mijn keel daar waarschijnlijk een reactie op waren. Ik heb dat trillen wel vaker en trek dan vaak een vest aan omdat ik denk dat het van de kou is. Dat werkt dan wel voor een veilig gevoel wat ik op dat moment nodig heb, maar meestal kreeg ik het dan vooral veel te warm, omdat kou niet de oorzaak was. Wat wel helpt is dan praten tot er tranen komen want die blokkeren mijn lijf, maar praten is ook heel moeilijk op zo’n moment. Ik weet zelf niet altijd wat de oorzaak is of waarover ik zou moeten praten. En ik moet me heel veilig voelen om te kunnen huilen.

Het was fijn om te onderzoeken hoe mijn lichaam werkt, ik kwam tot de conclusie dat er eigenlijk weinig vanzelf gaat. Voor bijna alles heb ik inmiddels wel een trucje bedacht. Als ik echt uitga van de signalen die mijn lichaam geeft dan gaat er een hoop mis. Dan eet ik niet, drink ik niet en vergeet zelfs op tijd naar het toilet te gaan. Dat was nog wel een van de meest frustrerende ontdekkingen die ik gedaan heb.

Een vriendin

Tijdens de Tom training leerde ik een nieuwe vriendin kennen, net als ik een diagnose, een gezin met drie kinderen en altijd bezig voor anderen. We begonnen met een keer bij elkaar op visite en al pratende kwamen we op een gedeelde interesse. Zingen! Zij had gedaan wat ik nog niet aandurfde, een hobby oppakken. Samen kwamen we op het idee dat ik mee zou gaan om het eens te proberen. Heel leuk maar ook eng, nieuwe contacten, iets nieuws. Er was behoorlijk wat lef voor nodig om mee te gaan, maar ik was vastbesloten deze kans aan te grijpen om weer verder te komen. Het was leuk, maar ook erg chaotisch. Er kwam zoveel op me af dat ik niet meer kon zeggen of ik nu wel of niet verder wilde. Daarom ging ik nog een tweede keer mee. Wat ik merkte was dat ik de muziek ‘popmuziek’ toch wel kon waarderen en misschien zelfs nog wel leuk vinden, maar het ging snel, veel te snel.

Logopedie

Sinds de diagnose merk ik dat ik steeds vaker niet uit mijn woorden kan komen en sneller moe wordt. Waarschijnlijk omdat ik het zo bewust beleef nu. Ook word ik moe van praten, mijn stem wordt hees en valt soms weg. Ik wil graag meer praten, vooral over mijn ontdekkingen want die gaan maar door. En ik wil ook heel graag gaan zingen, maar iets gaat er verkeerd. Na zelf zoeken wat een oorzaak kan zijn, besloot ik naar de huisarts te gaan om hulp te vragen. Deze gaf het advies naar de logopedie te gaan. Misschien is de oorzaak heel simpel en is het gewoon verkeerd stemgebruik. Ik heb tenslotte mijn stem nog nooit zoveel gebruikt als het afgelopen jaar. 

Bij de logopedie heb ik meerdere oefeningen gedaan, praten en zingen werd makkelijker en minder vermoeiend, maar het blijft steeds terugkomen. Haar conclusie is dan ook, net als die van de fysiotherapeut en de kaak fysiotherapeut overigens, dat ik meer moet ontspannen.
Veel dingen heb ik onder controle weten te krijgen de afgelopen jaren, maar ontspannen dat is iets wat me nog steeds niet lukt. Spanning voel ik tegenwoordig wel beter opkomen, ik begin het te herkennen, maar ik heb nog geen manier gevonden om hier snel vanaf te komen. Daar heb ik nog echt de hulp van de fysiotherapeut en de psycholoog bij nodig.